婴儿结节硬化做手术吗?
本人,女,31岁。三岁时被诊断为结节性硬化症(俗称狼疮),面部四肢有大量黄豆大小的结节,分布在面部、颈部、胸部、四肢,部分融合成片状,非常影响美观,从小因为长相自卑,没有朋友,孤傲性格形成。七岁时,全部结节开始脱皮并消退,所有症状消失。但因为头部后脑勺有疤痕,头发一直不长,留下难看疤痕,并有轻度智力障碍。一直靠吃抗癫痫药物控制发作。十四岁时,一次发作昏倒,醒来发现自己在医院,父母告诉我因癫痫晕倒,住院期间做脑电图显示正常,医生给我改了诊断,说是结节性软化。让我不用吃药了。但每隔一段时间就会头晕目眩,摔倒在地,不醒来时,不知道发生了什么事情,醒来一切如常。每年都害怕过年过节,因为我不知道什么时候会突然晕倒。
27岁结婚,因为怕遗传给宝宝,一直没有要孩子。直到结婚后四年,准备要小孩,到医院进行全面检查。发现患有胰腺炎,由于比较严重,整个胰腺纤维化,功能基本丧失。同时发现右侧肾上腺有个4x5mm的结节,怀疑是异位分泌肾上腺素的细胞癌。立即手术切除。术后定期复查,一切正常。 今年计划要宝宝,再次全面体检,发现双侧卵巢多囊样改变,激素水平不正常,及时服用药物调整,几个月后恢复,开始备孕。
怀孕6个月时,因严重贫血,医生建议做胎儿染色体检查,以防胎儿神经管缺陷。结果出来,一切正常。但我却开始担心,万一孩子出生有遗传怎么办!每天痛苦万分。终于熬到生产,孩子健康平安,我松了一口气。现在儿子五岁,非常可爱聪明,我觉得我是世界上最幸福的人。